Vijftig jaar nadat het schadelijke softenon werd verboden, krijgen de slachtoffers eindelijk steun. Maar wanneer krijgen de slachtoffers van het even schadelijke diëthylstilbestrol erkenning?
Softenon is een geneesmiddel dat in de jaren 60 werd verkocht als remedie tegen ochtendmisselijkheid bij zwangere vrouwen, maar het bleek een zeer schadelijke impact te hebben op het groeiproces van de ongeboren baby’s. Daardoor werden veel kinderen geboren met onvolgroeide ledematen. Hoewel het middel al vijftig jaar geleden werd verboden, wordt het leed van slachtoffers nu pas recht gedaan door de oprichting van het Softenonfonds. Dankzij dat schadefonds zullen de 35 nog levende slachtoffers van het geneesmiddel en hun ouders een schadevergoeding van 125.000 euro krijgen.
Softenon is niet de enige ‘jeugdzonde’ van de farmaceutische wereld waarvoor gerechtigheid heel lang op zich heeft laten wachten. Een soortgelijk schandaal is dat rond diëthylstilbestrol, kortweg DES. Dit synthetische hormoon werd tussen 1940 en 1980 voorgeschreven aan vrouwen als wondermiddel ter preventie van miskraam, vroeggeboorte en tegen allerlei andere gynaecologische problemen zoals vroegtijdige menopauze of cyclusstoornissen. Al in de jaren 50 bleek dat het niet werkzaam was, maar men bleef het voorschrijven. Vanaf de jaren 70 bleek uit vele onderzoeken dat DES zeer schadelijke gevolgen had op kinderen van de vrouwen die het middel tijdens de zwangerschap hadden genomen. Vele ‘DES-dochters’ hebben afwijkingen aan de geslachtsorganen, hebben meer moeite dan andere vrouwen om zwanger te worden (en te blijven) en lopen een sterk verhoogd risico op een specifieke vorm van vagina- of baarmoederhalskanker. Later is ook gebleken dat DES-zonen een verhoogd risico lopen op (goedaardige) afwijkingen van de geslachtsorganen. DES-moeders hebben dan weer meer kans op borstkanker. Er zijn zelfs aanwijzingen dat ‘DES-kleinkinderen’ negatieve gevolgen kunnen dragen.
De schadelijke gevolgen van DES zijn minder direct zichtbaar zijn dan die van softenon, maar toch gaat het om een schandaal van veel grotere omvang. Wereldwijd kregen miljoenen vrouwen het middel voorgeschreven. In Nederland zou het gaan om 200.000 tot 500.000 potentiële slachtoffers, in de VS spreekt men zelfs over twee tot tien miljoen slachtoffers. Voor België bestaan er geen cijfers, omdat dit simpelweg onvoldoende onderzocht werd. Er was ook nooit een meldings- of registratieplicht voor de specifieke vaginakanker die het kan veroorzaken.
Veel mensen in België weten niet eens dat ze DES-slachtoffer zijn. Zij zijn zich dus ook niet bewust van hun verhoogd kankerrisico.
Toen de schadelijke gevolgen duidelijk werden, eisten de slachtoffers gerechtigheid. In Nederland kregen ze uiteindelijk de erkenning waar ze recht op hadden. Al in 1981 kwam er een informatiecentrum. En na decennia procederen werd in 2007 een DES-fonds opgericht door de overheid, farmaceutische bedrijven en verzekeraars. Het fonds heeft in totaal 38 miljoen euro ter beschikking gesteld om vergoedingen uit te keren.
De Belgische DES-slachtoffers wachten nog altijd op erkenning. Al sinds de jaren 90 proberen enkele DES-dochters het thema onder de aandacht te brengen, maar ze hebben nooit op ondersteuning kunnen rekenen van de overheid, noch van de medische of de farmaceutische wereld. Veel mensen in België weten daardoor niet eens dat ze DES-slachtoffer zijn. Zij zijn zich dus ook niet bewust van hun verhoogd kankerrisico. In 2016 richtten enkele slachtoffers de vzw DES in Belgium op, maar die wacht nog steeds op erkenning door de overheid.
Nu er eindelijk een Softenonfonds is gekomen, vragen we de Belgische politici, medici en farmaceutische sector om ook werk te maken van een door de overheid ondersteund informatiepunt en een financieel schadefonds. Op die manier kunnen de gevolgen van DES in België in kaart worden gebracht en kunnen slachtoffers rekenen op de medische, psychologische én financiële ondersteuning waar ze recht op hebben.
Petra De Sutter (hoogleraar reproductieve geneeskunde UZ Gent), Thierry Christiaens (Dr. Genees-, Heel- en Verloskunde; klinisch farmacoloog UZ Gent), T.J.M. Helmerhorst (emeritus hoogleraar Vrouwenziekten Erasmus MC Rotterdam), Mireille Merckx (gynaecoloog, obstetricus, androloog en pediatrisch gynaecoloog UZ Gent), Greet Schoeters (hoogleraar milieu en gezondheid, UAntwerpen), Matti Rookus (epidemioloog, voorzitter Wetenschappelijke Commissie DES centrum, Nederlands Kanker Instituut Amsterdam), Floor van Leeuwen (adviseur DES Fonds, Hoofd Afdeling Psychosociaal Onderzoek en Epidemiologie, Nederlands Kanker Instituut Amsterdam), Liesbeth van Erp (gynaecoloog, adviseur DES Fonds Den Haag), S.J. de Kuijer (bestuursvoorzitter Stichting DES Centrum, Nijkerk)
Dit opiniestuk verscheen op 4 maart 2019 in De Standaard.
