De actie voor #TeamPia brengt het debat over de woekerprijzen van medicijnen opnieuw onder de aandacht. De solidariteitsactie om geld in te zamelen voor baby Pia is hartverwarmend, maar de sms’jes gaan het probleem rond de woekerprijzen van medicijnen helaas niet oplossen. Bovendien is dit geen alleenstaand probleem: ook in andere landen zijn er kindjes als Pia wiens ouders de peperdure behandelingen voor hun kinderen niet kunnen betalen. Om deze problemen structureel aan te pakken, hebben we duidelijke spelregels nodig voor de industrie, en die worden best op Europees niveau bepaald.
Maggie De Block wijst erop dat ze als minister van Volksgezondheid niets kan betekenen voor Pia. Het geneesmiddel Zolgensma is immers nog niet goedgekeurd op de Europese markt, waardoor terugbetaling nog niet geregeld kan worden. Zoals Lieven Annemans aanhaalde in deze krant (DM 18/09), kan men in hoogdringende situaties als deze wel al gebruik maken van het medicijn via het zogenaamde ‘compassionate use’-programma, maar zijn er in dat geval geen duidelijke regels over de prijs. Maggie De Block heeft dus gelijk: op basis van de huidige spelregels heeft ze inderdaad niks te zeggen aan Novartis over de prijs van het medicijn.
NOOD AAN DUIDELIJKE SPELREGELS
Maar laat dat nu het grote probleem zijn: de politiek zou in deze kwesties net wél iets te zeggen moeten hebben. Het is door het gebrek aan politieke afspraken rond de prijszetting van medicijnen, dat de industrie haar eigen gang kan gaan. Waarom zijn de medicijnen zo duur? Heel simpel: omdat het kan.
De prijszetting door de industrie verloopt momenteel zeer arbitrair en weinig transparant. Zo verwijst Novartis momenteel zelf naar de hoge onderzoekskosten om hun prijs te verantwoorden, zonder daar inzage in te geven. Het aantal geheime contracten (nu art.111-contracten, de vroegere art.81-contracten) die de Belgische overheid afsluit met de farmaceutische industrie loopt jaar na jaar op. Het waren er in 2016 nog 45, terwijl er in 2018 al sprake was van 87 zulke contracten. Intussen wordt er gebrekkig geregistreerd hoe goed de geneesmiddelen onder deze geheime contracten in het echt werken. Onduidelijkheid maakt goede beslissingen bijna onmogelijk. Hoog tijd dus om meer transparantie te eisen en om de spelregels te veranderen, en dat gebeurt best op Europees niveau.
VAN #TEAMPIA NAAR #TEAMEUROPA?
Zoals Lieven Annemans gisteren voorstelde, zouden beleidsmakers expliciet moeten zijn over de maatschappelijke grenzen voor betalingsbereidheid voor geneesmiddelen, om zo een duidelijk signaal te kunnen geven aan de industrie. Dit is inderdaad cruciaal, maar laat mij hierbij aanvullend ook de nood aan Europese samenwerking benadrukken. Het wordt namelijk problematisch als de betalingsbereidheid in het ene Europese land hoger zou liggen dan in het andere. Bovendien staan individuele overheden te zwak in hun onderhandelingspositie tegenover machtige internationale farma-bedrijven. Door afspraken te maken met andere landen, zouden nationale overheden beter in staat zijn om eenduidige, Europese regels te maken en op basis daarvan te onderhandelen met bedrijven in het belang van de volksgezondheid. Als Europa zijn nut voor de Europese burger kan bewijzen, dan is het hier wel.
De prijszetting en terugbetaling van medicijnen is momenteel hoofdzakelijk een nationale bevoegdheid. Er zijn al enkele initiatieven waarbij landen trachten samen te werken. Zo heeft België samengewerkt met Nederland om de terugbetaling van het geneesmiddel Spinraze mogelijk te maken, waarbij baby Pia momenteel werd behandeld. Maar eerder dan sporadische samenwerkingen rond specifieke cases, zou er duidelijke Europese wetgeving moeten komen.
Het betreft hier een uiterst complex ethisch-maatschappelijk debat. Hoewel de innovatieve geneeskunde steeds meer mogelijk maakt, botsen we op de grenzen van wat we als maatschappij kunnen terugbetalen. Welke behandelingen willen en kunnen we als maatschappij terugbetalen? Hoeveel geld kunnen we vrijmaken voor ziektes waarmee slechts een handvol patiënten te kampen krijgt? En hoe bepaal je de prijs van een leven of een gewonnen levensjaar?
Het zijn uiterst moeilijke vragen, maar laten we als politici ophouden met ze uit de weg te gaan en werken aan een Europese oplossing, voor alle Pia’s die nog volgen.
*Deze opinie verscheen op 19/09/2019 in De Morgen
