Dit opiniestuk verscheen op 4 augustus 2017 in De Morgen. Petra De Sutter is professor reproductieve geneeskunde UGent, senator Groen en lid Raad van Europa. Auteur (samen met Eline Delrue) van De maakbare baby, in de boekhandel vanaf 12 september. De Amerikaan Shoukhrat Mitalipov is erin geslaagd menselijke embryo's genetisch te verbeteren met de CRISPR-Cas9-techniek. (DM 3/8) Hij gaat hiermee verder dan eerdere Chinese groepen, zijn techniek is efficiënter en mogelijk veiliger. Mitalipov heeft een mutatie gecorrigeerd, die aanleiding geeft tot een dodelijke hartafwijking. De embryo's werden niet teruggeplaatst, het was slechts een experiment. Terugplaatsing zou in de VS (of in Europa) trouwens niet kunnen, wegens wettelijk verboden. Dit nieuws wekt bij de ene enthousiasme op, bij de andere afschuw. Waarom?
Morrelen aan het genoom van het menselijk embryo verandert het erfelijk materiaal van dat embryo, maar ook van al zijn nakomelingen. Kleine effecten kunnen hierdoor grote gevolgen hebben.
Hoe weten we dat de techniek 'veilig genoeg' is om ooit in de kliniek toe te passen? En als het dan inderdaad 100 procent veilig zou kunnen, waarvoor gaan we dit doen? Voor ernstige genetische aandoeningen? Voor gezondheidsrisico's later in het leven, zoals diabetes en darmkanker? Of om onze spiermassa te vergroten of ons immuunsysteem te versterken, zodat we minder gevoelig voor infecties zijn? Of misschien, hoewel het nu nog absoluut niet kan, op een dag om gewenste eigenschappen te versterken, en onze eigen designerbaby te creëren?
Zijn er ethische redenen om grenzen te stellen aan deze technologische vooruitgang? Wat mij betreft wel.
Ernstige genetische aandoeningen voorkomen, daar zullen weinigen problemen mee hebben, maar de andere indicaties? Willen we een gezond kind, of ook een perfect kind? Als het ooit kan, zal het gebeuren, daar hoeven we niet aan te twijfelen. En wat met de kostprijs van genetische modificatie van embryo's? Zal deze techniek voor iedereen toegankelijk zijn, of zal hij de ongelijkheid tussen mensen vergroten? Zal het veranderen van het genoom van onze toekomstige kinderen de solidariteit niet ondermijnen waarop onze sociale zekerheid en gezondheidszorg gestoeld zijn? Waarom zou ik namelijk bijdragen tot jouw gezondheidskosten, jij met je slechte genen, die nagelaten hebt ze te verbeteren? Zal genetische modificatie van embryo's niet bijdragen tot het ontstaan van een nieuwe meritocratie?
Niet klaar voor
Transhumanisten zijn overtuigd dat de toekomst van de mens ligt in het ingrijpen in de evolutie en het verbeteren van onze soort, door middel van bionica, artificiële intelligentie en genetische modificatie. Bioconservatieven willen niets van dit alles, want het leven is 'gegeven' en onaantastbaar. Persoonlijk ben ik het oneens met beide groepen. Er is volgens mij een middenweg, waar nieuwe technologie wordt ingezet op verstandige en ethisch verantwoorde wijze, die het algemeen belang dient. In de Raad van Europa verdedig ik in oktober het standpunt om vandaag niet over te gaan tot de terugplaatsing van genetisch gemodificeerde embryo's, om alle bovenstaande redenen. We zijn hier niet klaar voor, noch wetenschappelijk noch maatschappelijk. De Oviedo-conventie, die bio-ethische thema's in Europa regelt, en die België overigens niet heeft ondertekend, verbiedt dit trouwens uitdrukkelijk. Het eerste genetisch gemodificeerde kind zal dan ook niet in Europa of in de VS geboren worden, maar in Mexico of Oekraïne, net zoals het eerste 'drie-ouderkind'...
Hoog tijd dat we ons als samenleving beraden over hoe we deze nieuwe technologie gaan inschakelen in de geneeskunde, en waar de grenzen liggen.
Graag een breed maatschappelijk debat, zodat beleidsmakers hun verantwoordelijkheid kunnen nemen en het kader creëren om dit op een goede manier te regelen. Het is vijf voor twaalf... Onderstaand persbericht werd op 3 augustus 2017 uitgestuurd door de Raad van Europa: Petra De Sutter (Belgium, SOC), rapporteur on "the use of new genetic technologies in human beings", today underlined the urgency of taking a clear position on the practical use of new genetic technologies following the publication of a new study in the journal Nature yesterday. The study suggested that the techniques used had potential to be used for the correction of heritable mutations in human embryos by complementing pre-implantation genetic diagnosis. "This study undermines the scientific consensus that new genome editing techniques are not yet ‘safe’ enough to establish a pregnancy, even though its authors cautioned that much remains to be considered before clinical applications," explained Ms De Sutter. "Deliberate germline editing in human beings would cross a line viewed as ethically inviolable. The science in this field is moving incredibly fast. Once these new techniques are considered ‘safe’, it will be too late to set the limits." The Parliamentary Assembly is due to debate a report on this topic during its autumn part-session (9-13 October 2017).
